रेयर डिजीज डे 2025: एसजीआरएच में वॉकथॉन, जागरूकता बढ़ाने और बदलाव लाने की पहल
रिपोर्ट: हेमंत कुमार
नई दिल्ली – सर गंगा राम अस्पताल (एसजीआरएच) ने आज रेयर डिजीज डे 2025 के अवसर पर एक महत्वपूर्ण कार्यक्रम आयोजित किया, जो 106 देशों में आयोजित 600 से अधिक वैश्विक कार्यक्रमों के साथ-साथ रेयर डिजीज इंडिया फाउंडेशन की पहल के तहत आयोजित हुआ। इस कार्यक्रम का उद्देश्य दुर्लभ आनुवंशिक विकारों के प्रति जागरूकता बढ़ाना और बेहतर स्वास्थ्य नीतियों तथा समान चिकित्सा सुविधाओं की मांग करना था।
इस कार्यक्रम में मरीजों, उनके परिवारों, चिकित्सा विशेषज्ञों और सरकारी प्रतिनिधियों ने भाग लिया। इसमें दुर्लभ बीमारियों से जूझ रहे लोगों के सामने आने वाली चुनौतियों, विशेष रूप से निदान, उपचार और नीति-निर्माण से जुड़ी समस्याओं पर प्रकाश डाला गया। इस आयोजन का उद्देश्य दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित मरीजों के लिए व्यापक स्वास्थ्य देखभाल समाधान की आवश्यकता पर ध्यान केंद्रित करना था।
कार्यक्रम का उद्घाटन सर गंगा राम अस्पताल के प्रबंधन बोर्ड के अध्यक्ष डॉ. अजय स्वरूप और डॉ. बी.एस. चरण, एडीजी, डीजीएचएस, स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय द्वारा किया गया। इस अवसर ने दुर्लभ बीमारियों के खिलाफ एक बड़े आंदोलन की शुरुआत को चिह्नित किया।
दिन की मुख्य आकर्षण वॉकथॉन रही, जिसमें मरीजों, उनके परिवारों, स्वास्थ्यकर्मियों और समर्थकों ने एकजुट होकर जागरूकता फैलाने के लिए भाग लिया। यह वॉक दुर्लभ बीमारियों के खिलाफ चल रही लड़ाई और समुदायों पर उनके व्यापक प्रभाव का प्रतीक थी।
डॉ. जया सूद, उपाध्यक्ष, प्रबंधन बोर्ड, एसजीआरएच ने रिबन काटकर वॉकथॉन की शुरुआत की। प्रतिभागियों ने तख्तियां और झंडे लेकर मार्च किया और दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित लोगों की चुनौतियों पर चर्चा की। इसके अलावा, बलून रिलीज़ का आयोजन भी किया गया, जो वैश्विक स्तर पर 30 करोड़ प्रभावित लोगों के लिए आशा और एकजुटता का प्रतीक था।
डॉ. रत्ना दुआ पुरी, संस्थान चिकित्सा आनुवंशिकी और जीनोमिक्स, एसजीआरएच ने अपने संबोधन में प्रारंभिक निदान, उपचार तक बेहतर पहुंच और अनुसंधान की आवश्यकता को रेखांकित किया। उन्होंने कहा, “यह आयोजन हमें याद दिलाता है कि दुर्लभ बीमारियों से जूझ रहे मरीजों की चुनौतियों का समाधान करने और उनके लिए मजबूत स्वास्थ्य नीतियों की वकालत करने की सख्त जरूरत है।”
सरकारी प्रतिनिधियों ने भी दुर्लभ बीमारी से पीड़ित मरीजों के समर्थन और उनके निदान, उपचार एवं देखभाल की नीतियों को मजबूत करने की प्रतिबद्धता दोहराई। यह दिन दिखाता है कि कैसे स्वास्थ्य विशेषज्ञों, मरीजों, परिवारों और सरकारों के बीच सहयोग एक स्थायी बदलाव ला सकता है।
यह कार्यक्रम केवल एक सभा नहीं था, बल्कि यह कार्रवाई के लिए एक आह्वान था। सर गंगा राम अस्पताल और उसके सहयोगी दुर्लभ आनुवंशिक विकारों से प्रभावित लोगों के लिए जागरूकता बढ़ाने, नीति-निर्माण की वकालत करने और चिकित्सा सेवाओं में असमानता को कम करने के लिए प्रतिबद्ध हैं। रेयर डिजीज डे के इस वैश्विक अभियान का उद्देश्य यह सुनिश्चित करना है कि प्रत्येक मरीज, चाहे उनकी बीमारी कितनी भी दुर्लभ क्यों न हो, उन्हें उचित देखभाल और ध्यान मिले।
मुख्य बिंदु:
✅ मरीजों, परिवारों और स्वास्थ्य विशेषज्ञों के साथ जागरूकता बढ़ाने के लिए वॉकथॉन
✅ 30 करोड़ प्रभावित लोगों के लिए आशा और एकजुटता का प्रतीक बलून रिलीज़
✅ सरकार और स्वास्थ्य विशेषज्ञों ने नीति परिवर्तन और दुर्लभ बीमारियों के मरीजों के लिए बेहतर स्वास्थ्य देखभाल सुविधाओं की जरूरत को रेखांकित किया
✅ रेयर डिजीज डे के वैश्विक अभियान के तहत, यह कार्यक्रम समुदायों को एकजुट कर अधिक समावेशी और सहयोगी दृष्टिकोण विकसित करने की दिशा में एक कदम है


